Мы хотим, чтобы люди приняли то, что мы есть

2 апреля во всём мире отмечается день распространения информации о проблеме аутизма, который призван рассказать людям о необходимости помогать тем, кто страдает от этого заболевания. Не обошли эту тему своим вниманием и мы. О том, что такое аутизм, о реальной жизни с этой проблемой, о трудностях и достижениях рассказали «Смоленской газете» активисты благотворительного фонда «Другие дети», мамы детей с расстройством аутистического спектра Наталья Юрьева и Кристина Колесникова.

Что такое аутизм?

– Начать нашу беседу мне хотелось бы с того, что вообще такое «расстройство аутистического спектра». Наталья, адресую этот вопрос вам, потому что вы не только мама, но ещё и врач-невролог...

Н. Ю.: – Расстройство аутистического спектра – это широкий диапазон качественных нарушений, который включает в себя три позиции. Первая – нарушение коммуникативной сферы, то есть ограничение возможностей ребёнка вербально общаться, причём это может быть как отсутствие речи, так и, наоборот, её большое количество, но тем не менее качественно коммуникация будет нарушена. Второй момент – это нарушение социального взаимодействия. Опять-таки от полного отторжения возможности социального общения до какого-то гипериспользования своего коммуникативного навыка для того, чтобы общаться с окружающими. И третий момент – это стереотипные действия. Они могут быть разного характера: речевые и двигательные стереотипы. Если наблюдаются эти три позиции, можно говорить, что перед нами ребёнок с расстройством аутистического спектра. Может быть ещё ряд других нарушений, но они уже не обязательны. Если эти три позиции присутствуют, можно говорить о более глубокой диагностике, чтобы понять, что за ребёнок перед нами.

– В каком возрасте становятся заметны проявления этого расстройства?

Н. Ю.: – Наши зарубежные коллеги говорят о том, что грамотный специалист, когда ещё ребёночку шесть месяцев и нет никакой вербальной коммуникации, может уже заподозрить черты, характерные для расстройства аутистического спектра. Что касается нашей страны, у нас есть чёткие критерии: все эти нарушения должны появиться до тридцати месяцев. Почему мы говорим о том, что это может появиться со временем? Существует такое понятие, как аутистический регресс, когда кажется, что ребёнок развивается абсолютно нормотипично, как его сверстники, где-то до года, а после происходит остановка прежде всего речевого развития и появляются те самые нарушения, о которых я уже говорила. И тогда это уже чёткий диагноз – ранний детский аутизм. Но бывает и так, что у ребёнка не формируется никакой коммуникативной сферы с самого рождения, то есть он не гулит, не лепечет, не обращается к родителям, не реагирует на появление в поле зрения близких людей, не реагирует на игрушки. И это тоже расстройство аутистического спектра, которое в более раннем возрасте проявляется.

Таким образом, считается, что до трёх лет должны симптомы появиться, хотя есть отдельные случаи, когда говорят о том, что подобные нарушения могут проявиться и до пяти лет, и тогда всё равно говорят о расстройстве аутистического спектра. Но поскольку диагностика не стоит на месте, движется семимильными шагами и об аутизме много говорят, взрослые люди, которые замечают у себя какие-то особенности, проходят обследование и тоже находят у себя расстройство аутистического спектра. По сути, диагностировать его можно в любом возрасте.

Мы есть, и мы не заразные

– А насколько в данном случае важна своевременная диагностика? Есть различные расстройства, по поводу которых специалисты говорят, что чем раньше диагностировали, чем раньше начали этим заниматься, тем лучше прогнозы, лучше дальнейшая ситуация. С аутизмом так же?

Н. Ю.: – В случае с расстройствами аутистического спектра та же самая история: чем раньше начали реабилитацию, тем лучше прогноз будет. Здесь, конечно, важно вовремя поймать этот момент, когда нужно отличить расстройство аутистического спектра от каких-то других нарушений, в первую очередь от речевых расстройств, и начинать своевременные занятия со специалистами. К сожалению, в нашей стране достаточно долгий путь проходит семья с ребёнком, пока поставят точный диагноз и начнётся процесс работы со специалистами. Но здесь так же: чем раньше, тем лучше.

– Как известно, расстройство аутистического спектра – это на всю жизнь, и волшебной таблетки от этого нет. А что можно сделать, чем можно помочь?

Н. Ю.: – Вы правы, волшебной таблетки от аутизма пока нет. И очень много людей, которые наживаются на этой проблеме, много методов, которые позиционируются якобы как методы, которые вылечат. Что реально помогает? Помогает работа со специалистами. Нужно быстро найти специалистов, которые проведут полное тестирование. Конечно, здесь должна быть задействована ещё и медицинская сторона вопроса. Нужно пройти полное медицинское обследование. В случае необходимости – магнитно-резонансную томографию, электроэнцефалографическое исследование, для того чтобы исключить другие похожие состояния. И если подтвердилось расстройство аутистического спектра, то далее должна работать группа специалистов, которые выявят, какие у этого ребёнка конкретные проблемы. Это и специалист по сенсорной интеграции, и логопед, и психолог, и специалист ЛФК, который занимается специализированной физкультурой, и АВА-терапист (специалист по прикладному анализу поведения). Считается, что прикладной анализ поведения – единственный доказанный метод для коррекции расстройства аутистического спектра. Все эти специалисты работают вместе, по, так скажем, оговорённым программам, чтобы понимать, что они в одном направлении двигаются.

– Когда родители впервые сталкиваются с этой проблемой, наверное, это вызывает растерянность: куда бежать, что делать? Вы этот путь прошли и уже определённое количество лет с этим живёте. Поделитесь своим опытом...

К. К.: – Когда мы столкнулись с этой проблемой, Тимофею было три года. Хотя если честно, то целый год я ждала чуда, думала о том, что мальчики позже начинают говорить. А потом мы сначала прошли диагностику, как Наталья сказала, полностью всех специалистов и убедились в правильности постановки диагноза. Затем я искала специалистов – людей, которые разбираются в этой теме. Вообще, в нашем городе очень сложно найти качественную помощь. В первую очередь я искала логопеда-дефектолога и узнала, что у нас есть центр, где работают все специалисты, которых Наталья перечислила. Это люди, которые понимают, с чем они работают, и я доверила им своего ребёнка. Это каждый день, как в школу, на протяжении многих лет, но я не жалею ни секунды о потраченном времени. Развитие моего сына на сегодняшний день – просто космическое. Он ходит в обычную общеобразовательную школу, и его сложно отличить от обычного ребёнка. Он очень дисциплинированный, грамотный, пишет, читает. Ушло много истерик, с которыми мы поначалу сталкивались, когда у тебя ребёнок плачет, а ты не знаешь, что с этим делать, не понимаешь, чего он хочет, чего кричит: он хочет пить или есть, его раздражает какой-то свет, звук или ещё что-то?

А теперь благодаря работе специалистов и, естественно, родительской заботе мы вышли на то, что ребёнок для меня – просто замечательный. На самом деле, с этим можно жить.

Только я как мама эмоционально страдаю, когда мы выходим на детскую площадку, Тимофей идёт ко всем с открытой душой и сталкивается с непониманием, с недобрым отношением.

Очень хочется до других людей донести то, что мы есть в этом обществе, и то, что мы тоже люди, и то, что наши дети – это тоже дети, и мы за них боремся. И душа у нас порой болит больше, чем у остальных родителей. Ничего сравнивать не буду, но тем не менее. Моё желание – чтобы люди приняли то, что мы есть. Есть люди с особенностями: в инвалидных колясках, с ДЦП, синдромом Дауна – перечислять можно бесконечно. И аутизм – он тоже есть, просто информированность об этой проблеме крайне низкая. А в нашем городе она вообще минимальна. И мы дружно стараемся донести, что это есть, с этим можно жить, это не смертельно и мы не заразные.

Никто не застрахован

– Если взять ситуацию детской площадки, то какой идеальной картинки вам хотелось бы: вы приходите на площадку, и как реагируют окружающие?

К. К.: – В идеале хочется адекватности родителей даже больше, чем детей. Для меня самая большая боль – это реакция родителей. Ну и не буду ничего скрывать – очень злые дети, но это же вытекает из родительского воспитания. Что родители вложили, так ребёнок всё и воспринимает. Не так посмотрел, не так сделал – выбрали себе жертву. У нас в детстве тоже были такие моменты, мы с этим боролись, проходили через это путь своего становления, укреплялись, психологически росли, потому что помощи было попросить негде. Но добавьте к этому такую нагрузку, что я осознанный человек и понимаю, что могу попросить о помощи, а ребёнок с расстройством аутистического спектра вообще этого не понимает. Но если ему вовремя эту помощь не оказать, то можно усугубить ситуацию. Не захочет он потом идти на эту площадку, не нужны ему будут эти дети. А это очень важно. Мы детей социализируем, мы боремся за это. Мой сын, например, ходил в обычный детский сад. Это дорогого стоит, потому что это хорошая социализация для ребёнка: он научился там вместе со всеми детьми есть, пить, ложиться спать. Для аутистов понимание таких вот рамок – это сложно. Либо они сами загоняют себя в рамки, из которых их потом не выковыряешь. Они закрываются в кокон, а мы стараемся дать им больше, показать им этот мир. Это очень важно.

Н. Ю.: – Есть очень неприятное заблуждение, мы его часто слышали, когда наши дети пошли в школу: «Это только у алкоголиков, наркоманов или каких-то больных людей рождаются дети с расстройством аутистического спектра». Поверьте мне, нет! Такой ребёнок может появиться в любой семье. Поэтому мы должны выйти из тени, должны о себе говорить, чтобы люди слышали, понимали. Правильно Кристина говорит, что даже выход на детскую площадку – это работа, потому что нам приходится следить за ситуацией. Как детей только не обзывают! Наверное, счастье наших детей в том, что до какого-то определённого возраста они не очень понимают, что их там сейчас обидели, оскорбили. Потом, конечно, они уже начинают это понимать, и появляются новые проблемы. Ещё одна сложность – бабушки, которые подходят и говорят: «Да что у вас ребёнок разбалованный, валяется – это вы его не воспитываете. Да какая ж вы мать?!» Если он в торговом центре вдруг перегрузился, валяется на полу и кричит, сразу находится тысяча советчиков. А проще всего просто подойти и спросить, нужна ли какая-то помощь. Если родитель что-то попросит, то помогите, если нет, то, пожалуйста, не останавливайтесь и не создавайте вокруг ребёнка стену негатива. Не говорите: «Что ты тут развалился, я тебя сейчас с собой заберу, полицию вызову, цыган позову». Из-за этого истерика только нарастает, и вывести ребёнка из неё бывает крайне сложно.

Научиться понимать себя

– Почему вопрос социализации в случае с детьми с расстройством аутистического спектра стоит так остро?

Н. Ю.:– Основная цель в работе с детьми с расстройствами аутистического спектра – это научить их взаимодействию с этим миром, с обществом, с другими людьми, с которыми они дальше будут жить. Я думаю, что это боль всех родителей: все мы понимаем, что мы смертны, наши дети останутся после нас, и они должны как-то научиться жить хоть в какой-то мере самостоятельно в этом мире. Мой ребёнок тоже учится в обычной общеобразовательной школе. И это большой плюс для социализации. Дети с расстройствами аутистического спектра могут быть в среде обычных детей. Они могут ходить в обычные детские сады, в обычные школы, но для этого им нужно создать условия, которые называются инклюзией, инклюзивным образованием – где есть поддержка специалистов, где люди готовы к тому, что к ним придут особенные дети, знают, как с такими детьми работать, и как в случае чего оказать им помощь. Если ребёнок не может помощи попросить, специалист должен видеть, какая помощь сейчас ребёнку требуется. Хорошо, когда ребёнок уже подрос, социализировался и может сказать: «Мне в классе жарко, холодно, можно я выйду, не щекочите меня – мне неприятно, выключите свет, выключите музыку». Но это тоже очень долгий путь для наших детей – научиться понимать себя в окружающем мире как субъект взаимодействия с другими людьми. Это непростая работа, но её можно сделать. Мы должны к этому стремиться, но в первую очередь должны информировать общество о том, что мы есть, и готовить специалистов, которые могут нашим детям помогать, открывать им дорогу в жизнь. Потому что одна семья, как бы она ни билась, без помощи специалистов сама не сможет ничего сделать, если только родители сами не выучатся и не станут этими самыми специалистами. Но, поверьте мне, когда в семье растёт ребёнок с расстройством аутистического спектра, иногда родителям выучиться уже просто невозможно, потому что всё время тратится на ребёнка. Кристина правильно сказала, что это – как в школу: водишь ребёнка к специалистам каждый день, начиная с самого маленького возраста, по расписанию, по чёткой программе, чтобы ребёнок привыкал к тому, что он дальше будет жить в этом мире сам.

Что касается меня и моего ребёнка, мы с раннего возраста ходим и по развлекательным центрам, и по кафе, и на площадки, и на каток, и везде, куда можно ребёнка вывести. Спасибо специалистам, которые никогда нам ещё не отказали в помощи. И на море они возили наших детей, чтобы там их реабилитировать. Мой ребёнок однозначно не сидит дома и сидеть там не будет, потому что он активный и готов к выходу в общество.

– У вас как у родителей нагрузка достаточно серьёзная: и физическая, и эмоциональная. Когда идёт речь о том, что в семье – особые дети, нередко возникает тема родительского выгорания. Что вам даёт силы держаться?

Н. Ю.: – Работа с ребёнком с расстройством аутистического спектра – это 24 на семь 365 дней в году. У нас не бывает отпуска и выходных. Мы тоже выгораем, без сомнения, но силы держаться, наверное, дают достижения наших детей. Когда в три года у тебя был безречевой ребёнок с ужасным поведением, и ты об этом ещё даже подумать не мог, а в восемь лет он пошёл в общеобразовательную школу и сейчас уже учится в третьем классе, и всё хорошо, и друзья появились, и общение есть – такие достижения наших детей и дают нам силы, чтобы двигаться дальше.

Мне очень хорошо помогают, большое им спасибо, мои родители. Они берут часть забот на себя, и я могу оставить ребёнка и куда-то выйти, если мне нужно совсем уже перезагрузиться. Ещё ребенок ходит в бассейн, я пользуюсь этой ситуацией – мы ходим в бассейн вместе. Ребёнок ходит на физкультуру, я тоже могу где-то позаниматься в это время. Но основной двигатель, на мой взгляд, это всё-таки прогресс наших детей.

К. К.: – Да, я с Наташей соглашусь на все сто процентов. Вы себе не представляете, какое это счастье: мой сын пошёл в первый класс, и большую часть времени он сейчас проводит без тьютора, без сопровождения. Когда он вылетает из класса и кричит: «Мама, я отличник, мама, у меня одни пятёрки», – это самое большое счастье, которое может быть, это слёзы радости. Да, конечно, мы делаем уроки долго, наверное, дольше, чем обычные дети, потому что мы сидим над каждой буквой, мы всё это разжёвываем, всё это до них доносим. Но это всё большие достижения. И то, что мой ребёнок заходит в неизвестную ему обстановку, идёт знакомиться с новыми людьми, идёт в компанию, он требует уже даже этой компании: «А когда мы поедем в гости? А когда мы поедем в храм? Мама, а когда будет служба?» И, по большому счёту, в этих условиях я ему уже даже не нужна. Я такой наблюдатель: сканирую пространство, чтобы не было беды. А он живёт в этом пространстве сам. Ему девять лет, и он в том же храме чувствует себя адаптированным – даже большое количество людей, которые там находятся, не вызывает у него нареканий. Он ходит в магазин, он выбирает сам себе продукты. В школе мы сейчас его адаптировали до того, что он ходит сам в столовую, выбирает, что он хочет есть. Это двигатель. Ты понимаешь, что надо идти дальше, потому что теперь уже есть другие планы, теперь надо осваивать профессии, думать, куда направлять наших детей, кроме того, что они умеют плавать, ездить в отпуск, летать на самолёте, сходить в магазин, сходить к врачу – это тоже были подвиги, жизнь складывается из достижений. Нам работать не переработать.

Не все наши дети станут профессорами

– Хочется немного ещё поговорить о возможностях. Существует множество стереотипов. И наших людей, мне кажется, скорее удивляет какой-нибудь американский документальный фильм, где показывают суперумного профессора-аутиста, ведь наш стереотип гласит, что это какие-то непонятные дети, которые в принципе не способны учиться и уж тем более достичь каких-то высот...

Н. Ю.: – Это, конечно, миф, что дети с расстройством аутистического спектра не могут учиться. И мы его уже развеяли немножко, рассказав, что наши дети учатся в обычной общеобразовательной школе. Другое дело, что у нас ещё слишком молода система инклюзивного образования, и нам ещё долго над этим работать. Мы отстали от мира на много лет, я бы даже сказала, на много десятилетий. Во многих странах такие дети давно учатся в обычных школах. У нас раньше такие дети учились в коррекционных школах, но, слава богу, перенят общемировой опыт и есть понимание, что всё-таки коммуникация, социализация – это то, что этим детям нужно, и их нужно выводить в обычные общеобразовательные школы по мере их возможностей. Есть такое довольно грамотное утверждение: «Если вы знакомы с одним аутистом, то вы знакомы только с одним аутистом». Они все настолько разные, и у них настолько разные способности, что, конечно, ставить их в один ряд невозможно. Кто-то математик, кто-то лингвист, у кого-то отлично идут языки. Но, кстати сказать, по моим личным наблюдениям, языки практически у всех наших детей идут хорошо. У кого-то физические данные, кто-то в гаджетах в детском возрасте разбирается лучше, чем родители. Нужно искать особые интересы детей и дальше на этой базе строить их образование. В Москве и Питере сейчас уже приняли эту идею. Там есть колледжи, куда принимают детей с расстройствами аутистического спектра. И даже есть уже рабочие места, которые создаются для людей с аутизмом. Есть гостиницы, где они работают горничными, официантами, в зависимости от того, какие у них коммуникативные способности. Вы сами понимаете, что работа официантом, например, требует высокой коммуникации. Есть люди, которые в доставке работают, люди, которые в гончарных мастерских занимаются ручным трудом. Действительно, среди детей с расстройством аутистического спектра есть очень высокоинтеллектуальные люди. Но, опять же, это миф, что все аутисты – это люди, гениальные в чём-то. Они – как обычные дети, бывают умненькие, бывают средненькие, всякие. Поэтому нельзя говорить, что из всех наших детей вырастут профессора. Скорее всего, нет. Но тем не менее каждый ребёнок должен получить шанс заниматься чем-то, что ему интересно, что у него получается. И как это будет в нашей стране дальше развиваться, зависит от нас и от общества.

– В завершение нашей беседы что бы вам хотелось сказать нашим читателям? Что-то самое главное для вас...

Н. Ю.: – Хочется, чтобы нас понимали и принимали. Не надо думать о том, что дети с расстройством аутистического спектра рождены в неблагополучных семьях. Не надо добавлять детям проблем – поверьте, у них их и так достаточно. Давайте будем чуточку добрее, и мир наш точно станет лучше.

К. К.: – Да, я полностью поддерживаю Наталью в этом плане, потому что тепла и добра от людей, которые тебя окружают в этой жизни, сейчас крайне не хватает. А когда у тебя ещё есть постоянная проблема, которая никуда не растворяется, не исчезает, то взаимопонимание и поддержка особенно нужны. Я желаю всем добра и счастья, а ещё ранней диагностики, потому что нужно обращать внимание на своих детей. Иногда бывает так, что ты надеешься, что проблема рассосётся сама, а она не рассасывается. И чем быстрее ты вступаешь на этот путь, тем лучше у тебя получается лестница и тем выше ты потом дойдёшь. Желаю всем добра, счастья, взаимопонимания, человечности.

Фото: pixabay.com

Татьяна Борисова