В «Фиолетовый день» нам не должно быть фиолетово

В минувшую пятницу во многих странах мира прошёл «Фиолетовый день» – ежегодное мероприятие, направленное на повышение осведомлённости об эпилепсии. В «Фиолетовый день», или в День больных эпилепсией, распространяется информация о болезни и первой помощи, которую можно оказать страдающим от неё людям. О «Фиолетовом дне», о заболевании «эпилепсия», о том, как оказать поддержку людям, которые живут с этим диагнозом, рассказывает доцент кафедры неврологии и нейрохирургии Смоленского государственного медицинского университета, кандидат медицинских наук Екатерина Кислякова.

– Екатерина Александровна, как возникла традиция проводить «Фиолетовый день»? Насколько я знаю, за этим стоит какая-то не совсем обычная история...

– Действительно, это необычная история. Девятилетняя девочка из Канады Кессиди Меган болела эпилепсией и чувствовала негативное отношение к себе и своей болезни со стороны одноклассников, учителей и знакомых. Кессиди решила показать другим людям, что она ничем не отличается от них, и в 2008 году придумала «Фиолетовый день» как день солидарности с людьми, страдающими эпилепсией. В этот день люди, которые не болеют, выражают свою поддержку пациентам, чтобы они не чувствовали себя одинокими, чтобы понимали, что их проблемы стараются решить, не оставляют их наедине с болезнью.

Начинание Кессиди поддержали сначала в её родном штате, а потом традиция отмечать «Фиолетовый день» постепенно распространилась по всему миру, в том числе пришла и в Россию. Смоленск четвёртый год подряд присоединяется к этой акции благодаря фонду «Содружество». В этом году программа мероприятий несколько изменилась в связи с вынужденными условиями нашей жизни из-за распространения коронавирусной инфекции. Мы провели на кафедре неврологии и нейрохирургии просветительские мероприятия для больных эпилепсией и их родных, на которых обсудили актуальные вопросы, связанные с этим заболеванием. И, конечно, традиционно выпустили в небо фиолетовые воздушные шары, символизирующие улетающие страхи больных детей и их родителей.

Разные проявления

– Екатерина Александровна, поговорим непосредственно об эпилепсии. Когда может проявиться это заболевание? Обязательно ли оно даст знать о себе уже в детском возрасте?

– Это заболевание может проявиться абсолютно в любом возрасте. В настоящее время в Смоленской области зарегистрированы 1 600 пациентов с эпилепсией, более трети из которых составляют дети. В связи с причинами, которые приводят к этой болезни, проявляется эпилепсия по-разному, диагностируется по-разному и лечится по-разному. Но такое специфическое проявление, как судороги, в большинстве своём встречается именно в детском возрасте. Восемьдесят процентов всех приступов приходится на возраст до пяти лет.

– Судороги – это непременный признак эпилепсии?

– Совсем не обязательно, что судороги приведут к этому тяжелому заболеванию. Это могут быть состояния, никак не связанные с эпилепсией. Судороги могут быть даже на повышение температуры тела – такие приступы очень часто встречаются у детей до пятилетнего возраста. Очень часто у детей, особенно предшкольного и младшего школьного возраста, встречаются бессудорожные формы эпилепсии, которые называются «абсансы». Детки замирают на несколько секунд, их деятельность прекращается, а затем они как ни в чём не бывало включаются в игру или в общение.

– Это должно насторожить родителей?

– Да, это должно насторожить родителей, но, к сожалению, они часто не замечают эти приступы. Их могут замечать воспитатели в детском саду или учителя в школе. Но порой взрослые думают, что ребёнок просто задумался, погрузился в свои мысли. Это приводит к конфликтам, снижению успеваемости, а на самом деле у ребёнка бессудорожные приступы.

– Что должно обеспокоить человека во взрослом возрасте, чтобы предположить диагноз «эпилепсия»?

– Как правило, у взрослых пациентов это генерализованные тонико-клонические судороги. Это то состояние, которое соответствует нашим привычным представлениям о том, как выглядит пациент с эпилепсией во время приступа. «Трясучка» или «падучая» – как раньше называли такие судороги. У взрослых эти приступы более очевидны, чем у детей.

– Здоровый человек может неожиданно заболеть эпилепсией?

– Обычно есть какие-то предрасполагающие факторы. Может быть генетическая предрасположенность к этому заболеванию, но до какого-то момента пациенты были скомпенсированы, а в какое-то время – например, нарушения режима дня или метаболических процессов – привели к провокациям приступов. Очень часто к приступам могут приводить травмы.

– Среди обывателей бытует мнение, что эпилепсия – душевное заболевание. Это психическая болезнь?

– По шифру Международной классификации болезней десятого пересмотра эпилепсия относится к неврологическим заболеваниям. И в большинстве случаев сама эпилепсия не приводит к снижению интеллекта. Этим заболеванием должны заниматься неврологи. Если же наблюдаются грубое снижение интеллекта, психические нарушения, тогда это пациент психиатра.

– В последнее время утверждается, что медицинские препараты позволяют достигать очень стойкой ремиссии в большом количестве случаев...

– Это действительно так. У нас очень большой выбор противосудорожных препаратов, как основных, так и дженериков.

– Может ли человек, больной эпилепсией, совсем избавиться от приступов?

– Стойкой ремиссии можно добиться при правильной терапии, отсутствии грубого поражения мозга и готовности пациента к лечению.

Что должен знать ребёнок и окружающие?

– Основная цель «Фиолетового дня» – это информирование общества об особенности этой болезни. Практический вопрос. Ребёнок, например, страдает эпилепсией. Прежде чем идти в детский сад или школу, в какие-то спортивные секции или кружки, должны ли родители уведомить воспитателей, педагогов, тренеров о заболевании ребёнка? Что они должны рассказать?

– Это действительно проблема. Я считаю, как доктор и как мама, что родители должны обязательно поставить в известность педагога, тренера, воспитателя о том заболевании, которое имеется у ребёнка, в данном случае – об эпилепсии. У ребёнка в кармашке должна лежать записочка или жетон, где указан диагноз, описана первая необходимая помощь и, конечно, номера телефонов родителей. Потому что мы сталкиваемся со случаями, когда родители скрывают эту информацию, возникает приступ, воспитатели пугаются, дети вокруг пугаются, а помощь должна быть оказана своевременно.

Если приступы эпилепсии очень редкие и не приводят к интеллектуальному дефициту, дети должны посещать и обычный детский сад, и обычную школу. Не обязательно ставить в известность всех окружающих, но врач и педагоги должны знать об этом заболевании и знать, как помочь ребёнку.

Очень часто родители спрашивают, можно ли в таких случаях заниматься спортом, посещать бассейн. Да, можно. Однако надо помнить: если занятия проходят в воде, то обязательно присутствие тренера, инструктора или родителя. Кроме того, нужно выбирать такие виды спорта, которые не привели бы к травматизму в случае внезапного приступа, чтобы ребёнок не получил во время приступа, например, черепно-мозговую травму.

В любом случае ребёнок должен вести обычный образ жизни, не быть изгоем. Именно такова основная идея «Фиолетового дня»: больные эпилепсией – такие же люди, как и все окружающие.

– Должен ли сам ребёнок знать какие-то основные моменты о своём заболевании и учитывать их в повелении? Что родители должны объяснить своим маленьким детям, чтобы они понимали, в каком состоянии находятся, что с ними может произойти и как себя вести в этих случаях?

– Очень часто, если у пациентов – детей и взрослых – возникает приступ с потерей сознания, они не помнят своего состояния в этот момент. Иногда бывает такое предсудорожное состояние, когда есть предчувствие приступа, но сам приступ не помнится. Конечно, надо предупреждать, надо говорить, что может быть такой приступ. Дети и взрослые обязательно должны соблюдать режим дня, потому что нарушение режима, особенно позднее укладывание и пробуждение, будет провоцировать судороги.

Всегда родители задают вопрос по использованию гаджетов, телевизора, смартфонов. Очень редко возникают сенситивные приступы, то есть такие, которые связаны с мерцанием или изменением освещённости и приводят к судорогам. Пользование гаджетами редко выступает провоцирующим судороги фактором, но по многим причинам лучше всё-таки ограничить пользование ими со стороны детей.

Не паниковать!

– Если родители заметили у ребёнка какие-то специфические признаки или особенности поведения, куда обращаться?

– Незамедлительно нужно обращаться к неврологу. К сожалению, в Смоленской области до настоящего времени нет приёма детского врача-эпилептолога. Именно детского. Поэтому родители с детьми часто ездят на приёмы в Москву. Кроме того, у нас до сих пор не проводится бесплатный видео-ЭЭГ-мониторинг.

– Екатерина Александровна, расскажите подробнее, о чём идет речь...

– Это один из самых объективных и достоверных методов исследования, когда происходит одновременно видеозапись поведения ребёнка и снятие электроэнцефалограммы, то есть биоэлектрической активности мозга. Одновременная регистрация, особенно если в это время случился судорожный приступ, позволяет со стопроцентной уверенностью сказать, это судороги или нет, из какой зоны мозга они выходят, и позволят подобрать правильную терапию.

– Отсутствие в нашем регионе такой диагностики – это вопрос кадров или оборудования?

– Я думаю, дело и в том, и в другом. Кроме того, необходимо специально оборудованное помещение, совершенно отдельное, изолированное, потому что видео-ЭЭГ-мониторинг часто назначается ночью либо на целые сутки.

– Снимают на видео спящего ребёнка?

– Да. Приступы очень часто возникают при смене фаз сна и бодрствования, и очень важно поймать моменты, когда ребёнок засыпает и просыпается. В некоторых случаях необходим многосуточный непрерывный мониторинг состояния детей, чтобы зарегистрировать приступ. Это достаточно дорогостоящее исследование.

Хочу отметить, что в последнее время у нас в регионе значительно лучше стало с МРТ-диагностикой. Сейчас это не представляет трудностей, можно провести подобное исследование и в детской областной больнице, и в перинатальном центре, но очень бы хотелось иметь и доступный для пациентов видео-ЭЭГ-мониторинг.

– Екатерина Александровна, и ещё раз не будет лишним напомнить нашим читателям о том, как мы должны себя вести в случае столкновения с приступом эпилепсии у других людей, как реагировать, что делать?

– Самое главное – вести себя абсолютно спокойно. Уложить пациента так, чтобы исключить возможность получения травм. Повернуть его голову набок, чтобы, если будет рвота, он не задохнулся, расстегнуть тугой воротник – и всё. Никакими предметами в рот не нужно лезть, не пытаться разжать челюсти. Если у пациента судороги, то придерживать его слегка. И обязательно вызвать скорую помощь. Если у пациента есть с собой лекарства, нужно сделать укол – у тех, кто знает о своих частых приступах, лекарство обычно с собой. Не паниковать, держать ситуацию под контролем до прибытия врачей.

Фото: из архива Екатерины КИСЛЯКОВОЙ

Юрий Семченков