Смоляне развивают регистр доноров костного мозга
16 февраля активисты движения доноров костного мозга в Смоленске проведут акцию, приуроченную к Всемирному дню борьбы с раковыми заболеваниями и Международному дню детей, больных раком. В этот день каждый желающий в возрасте от 18 до 45 лет, не имеющий противопоказаний, с 10:00 до 12:00 может сдать кровь на типирование в пункте «Invitro» по адресу: ул. Николаева, д. 38, – для того чтобы вступить в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Шанс на жизнь
Тема помощи онкобольным приобретает всё большую популярность, но, к сожалению, люди знают о том, что можно собрать кому-то денег на лечение или, скажем, прийти в онкоцентр в качестве больничного клоуна, но мало кто владеет полной и достоверной информацией о донорстве костного мозга. Эта сфера окружена множеством вопросов, мифов, суеверий и опасений. «Некоторые боятся, что им залезут в позвоночник или в голову. Всё оттого, что у нас люди очень мало об этом знают. Ты случайно в интернете на такую информацию не наткнёшься, только если будешь искать ее целенаправленно», – пояснила Мария ЖУНТОВА, которая около двух лет назад начала развивать движение доноров костного мозга в Смоленске. Всё это время Маша распространяет информацию в социальных сетях и по «сарафанному радио», отвечает на вопросы, проводит акции и ждёт, что, возможно, когда-нибудь спасёт чью-то жизнь. В 2018 году она сама вступила в регистр доноров костного мозга. По её словам, после того, как она подробно изучила тему донорства, для неё это решение было достаточно простым.
«Для некоторых онкобольных людей пересадка костного мозга – это единственная возможность сохранить жизнь. У каждого человека есть свой генетический «близнец», который подходит ему в качестве донора. Потенциальные доноры сдают кровь для определения набора генов, отвечающих за тканевую совместимость, и эти данные заносятся в регистр. Чем больше потенциальных доноров в регистре, тем больше вероятность совпадения, вероятность отыскать нужного донора. Если больному требуется пересадка костного мозга, сначала ищут донора среди родственников, но если такого нет, тогда ищут в регистре. К сожалению, российский регистр на данный момент ещё очень маленький. Если за границей он исчисляется миллионами человек, потому что там люди понимают, что это шанс сохранить кому-то жизнь, и они готовы оказывать безвозмездную помощь, то у нас регистр пока исчисляется только тысячами. И поэтому наши российские дети вынуждены ехать на лечение за границу за огромные деньги. Проводятся сборы средств на лечение, но когда счёт идёт на дни, то можно ведь и не успеть помочь, как это было с Васей Перевощиковым, именем которого назван российский регистр», – уточнила Мария.
В теории и на практике
И если для Маши это в большей степени знания теоретические, то для другой активистки движения – Натальи ЖУРАВЛЁВОЙ, которая также начала свою деятельность с того, что вступила в регистр доноров сама, это её реальность на сегодняшний день.
«Я осознала необходимость развивать донорское движение у нас в регионе, когда сама лично столкнулась с такой бедой: мужу поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз». Сначала это для меня было шоком: было страшно потерять близкого человека. Врачи не дают никаких гарантий, а неизвестность пугает. Было очень тяжело: я не могла ни работать, ни есть, ни пить, ни спать. Судорожно собирала информацию по знакомым, по благотворительным фондам. Много тогда общалась с врачами, с другими пациентами и их родственниками и поняла, что для некоторых пересадка костного мозга – это единственный шанс на спасение. До тех пор, пока беда не пришла в мой дом, я об этом ничего не слышала и не осознавала, что есть такие тяжёлые болезни, когда помочь могут не деньги, связи или что-то ещё, а именно абсолютно незнакомые люди. Чем больше я погружалась в эту тему, тем больше понимала, что мы с такой проблемой не одни – много людей болеют. Узнала, что те, кто столкнулся с этим так же, как и я, в своих городах развивают регистр доноров костного мозга. И это не только возможность найти донора своему близкому человеку – все мы понимаем, что со страшным диагнозом столкнутся ещё много россиян, которые пока ничего об этом не знают, как не знали когда-то и мы, но им тоже нужен этот регистр. Поэтому списываемся в социальных сетях с волонтёрами из других городов, обсуждаем, как популяризировать эту тему, как привлечь новых доноров. Правда, опереться в этой работе можно по большей части на тех, кто если не столкнулся с болезнью близкого человека сам, то, по крайней мере, побывал в какой-то трудной жизненной ситуации. Именно такие люди открыты для помощи и несут эту информацию в массы. В больнице очень сильной группой поддержки для меня стали жёны тех, кто лежал с моим мужем в одной палате. Мы с ними общаемся, друг друга поддерживаем, плачем вместе, когда тяжело. Успехи в лечении мужа каждой из нас дают остальным возможность поверить в то, что всё будет хорошо. Переживать всё это вместе – легче. Люди, которые не знают, что это такое, поддерживают тебя один день, два, три, а потом энтузиазм угасает – сложно всё время находиться рядом с человеком, которому тяжело. А те, кто сам варится в этом уже не первый год, лучше тебя понимают. Так и в деятельности по развитию регистра: находятся люди, которые готовы разово помочь в организации наших акций или помогать периодически, но систематическую, трудоёмкую, безвозмездную работу готовы вести в основном те, кто знает об этой проблеме не понаслышке. Тем не менее хотелось бы помощи и от других людей, чтобы они хотя бы распространяли информацию о наших акциях, делали репосты наших новостей в социальных сетях. Это тоже очень важно», – пояснила Наталья.
Донорство – дело ответственное
Каждой акции смоленских волонтёров предшествует длительная подготовка, в рамках которой они размещают анонсы в социальных сетях, приглашают всех желающих сдать кровь на типирование, отвечают на все волнующие их вопросы, проводят регистрацию, передают информацию о количестве участников акции в пункт «Invitro», готовят благодарственные письма и сувенирную продукцию, а в сам день акции встречают всех на месте её проведения, помогают заполнить анкеты, вручают благодарности потенциальным донорам и при желании делают памятные фото.
«Для развития любого дела нужна финансовая база. К сожалению, у нас нет постоянных спонсоров, и мы на собственные средства распечатываем благодарности для участников акций и информационные листовки для распространения в общественных местах. Есть, конечно, люди, которые откликаются и помогают нам безвозмездно. Так, например, для новогодней акции нам знакомые предоставили костюмы Деда Мороза и Снегурочки, чтобы мы смогли сделать запоминающиеся фотографии, и ёлочные игрушки «звездочки», которые мы дарили всем участникам. Иногда на волонтёрских началах нам помогают фотографы. Видеооператор помогал сделать ролик акции «Бьющееся сердце», которую мы проводили в детском саду в поддержку онкобольных деток. Мы очень рады, что люди откликаются, и благодарны им за помощь. Но если появится кто-то, кто захочет оказать финансовую поддержку для развития регистра доноров костного мозга, то у нас будет больше возможностей. Хотелось бы сделать наружную рекламу, а также ролл-апы, которые можно будет размещать в местах проведения акций и на их фоне фотографироваться, футболки с логотипами. Идей много, но пока справляемся своими силами так, как можем», – рассказала Наталья.
Донорское движение развивается на Смоленщине небыстро, но сами его активисты говорят о том, что в данном случае не стоит гнаться только за количеством, нужно в первую очередь позаботиться о качестве. Потенциальный донор костного мозга должен быть человеком ответственным и принять свое решение взвешенно, обдуманно, осознанно. Твой генетический «близнец», который будет нуждаться в помощи, может появиться сейчас, через год, через десять лет, а возможно, никогда. И нужно быть готовым прийти на помощь в любой момент, когда это потребуется, ведь для самих больных и их близких гораздо тяжелее, если нашёлся донор и он отказался, чем если донор не нашёлся вообще. Именно поэтому волонтёры много общаются с теми, кто собирается вступить в регистр.
Без вреда для собственного здоровья
По словам Марии Жунтовой, она готова обсудить с потенциальным донором одни и те же вопросы хоть десять раз, лишь бы в результате у человека не осталось страхов, сомнений, недопонимания, и он смог принять действительно осознанное решение.
«Есть очень много мифов вокруг самой процедуры заготовки кроветворных стволовых клеток. Люди опасаются за своё собственное здоровье, переживают по поводу уровня медицинского обслуживания. Но, как правило, все эти процедуры проходят в федеральных клиниках в Москве или Санкт-Петербурге, где находятся лучшие специалисты. Каждый донор, как космонавт, – на вес золота. Его тщательно обследуют, чтобы не допустить никаких осложнений ни для пациента, ни для донора. И можно быть уверенным, что если тебя допустили к донации, то это не принесёт вреда твоему здоровью.
Донор сам может выбрать, каким способом будет совершена заготовка клеток. Есть два способа. Первый – более болезненный, но более быстрый, занимает полчаса. Процедуру проводят под наркозом. Небольшую часть костного мозга берут, проколов стерильным шприцем тазовую кость. Второй способ – менее болезненный, но более затратный, по времени занимает пять-шесть часов. Донору дают препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в кровь. А затем из вены на одной руке берут кровь, она проходит через аппарат, который отделяет необходимые компоненты, а кровь вливается обратно через другую руку. Костный мозг полностью восстанавливается за период времени от недели до месяца.
Мы просим реальных доноров, чтобы они делились своими историями в социальных сетях. Некоторые из них даже снимают видео самой процедуры. Людям значительно легче принять решение, когда они владеют такой информацией», – отметила Мария.
Задать все интересующие вопросы о донорстве костного мозга ей и другим активистам донорского движения в нашем городе вы можете в группе «Регистр против рака. Смоленск. Доноры КМ» (https://vk.com/event174336004) в социальной сети «ВКонтакте». Также подробную информацию по этой теме можно найти на сайте https://rdkm.rusfond.ru. Сдать кровь на типирование и вступить в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова в Смоленске можно не только в рамках акций донорского движения, но и в другие дни в пунктах «Invitro». При себе необходимо иметь паспорт.
Фото: vk.com/event174336004
Татьяна Борисова
