Мир с тобой
В рамках проекта Национального конгресса Смоленской области «Мир и мы: победа многонациональная» в Смоленск приехала член ассоциации ремесленников Республики Узбекистан Хилола ТОХТАМУРОДОВА. Девушка много лет занимается с детьми с ограниченными возможностями здоровья и в свои 23 года уже реализовала несколько масштабных программ в Узбекистане.
Поддержка, которой у меня не было
– Хилола, почему вы решили посвятить свою жизнь работе с детьми с ограниченными возможностями здоровья?
– У меня было довольно тяжёлое детство. Я жила в малообеспеченной семье с мамой и отчимом. К сожалению, у нас не складывались взаимоотношения, и в качестве наказания за мои проступки меня не пускали гулять и играть с другими детками. Мне нужно было себя чем-то занять, и я стала заниматься рукоделием: самостоятельно научилась плести из бисера, вязать, вышивать, делала всевозможные поделки и очень много читала. Но все соседи знали, что мы живём плохо, и не разрешали своим детям со мной общаться. Одноклассники даже подходили ко мне и говорили: «Я хочу с тобой дружить, но мне родители запрещают». Таким образом, друзей у меня не было.
Но когда мне исполнилось шесть, я подружилась с девочкой на десять лет старше меня. У неё был синдром Дауна. На тот момент я не знала, что это за болезнь, как эти люди выглядят. Меня просто притягивала доброта этой девочки, она была как лучик солнца. И я стала заниматься с ней рукоделием. Это было счастливое время. Позже девочка переехала в другой город, а я продолжала заниматься различными ремёслами и поступила в медицинский колледж.
И когда мне самой исполнилось шестнадцать, я открыла кружок для девочек из малообеспеченных семей. Я хотела, чтобы они чувствовали поддержку, которой не было в своё время у меня. Мы вместе шили, вышивали. И вот однажды ко мне на занятие привели девочку с синдромом Дауна. Её звали Вера. Я вспомнила детство и свою подругу и, конечно же, сразу согласилась работать. Вера изначально даже не умела держать правильно карандаш в руке и не понимала, как это делается. В течение четырёх месяцев мы с ней занимались: рисовали, лепили, мастерили поделки. На одном из уроков мы делали рисунок и не успели закончить. Я предложила продолжить на следующем занятии. И каково же было моё удивление, когда девочка принесла на урок готовую работу, где она самостоятельно подобрала подходящие цвета, раскрасила узор пластилином и оформила его мелкими пайетками. Это поразило меня. Я увидела, что у девочки развивается фантазия, мелкая моторика. И для меня стало очевидно, что дети с синдромом Дауна могут не только выполнять заданное, но и сами творить. И в тот момент пришла идея создания проекта «Мир с тобой».
– Почему именно такое название?
– Дети с ограниченными возможностями здоровья настолько добрые! Я очень хотела и хочу показать им, что они не одни, что весь мир вместе с ними.
Синдром любви
– Как отреагировало ваше окружение на проект?
– Мне довольно часто стали задавать некорректный и очень некрасивый вопрос: «А не боитесь ли вы заразиться от этих детей?» Оказалось, что большое количество людей в принципе не понимают, что это за болезнь. Многие боятся, сами стараются отойти и уводят своих детей. И это ужасно! В рамках проекта мы с единомышленниками проводим акции, рассказываем, что дети с синдромом Дауна не заразны, что синдром Дауна – это синдром любви, синдром солнца. И я как преподаватель могу сказать, что не только учу этих деток, но и сама учусь у них. Они очень хорошо чувствуют настроение собеседника, всегда добры и приветливы.
Вот иногда переживаешь ты из-за какой-то своей проблемы, ночь не спишь. А приходишь на занятие, а там тебя встречает улыбающийся, счастливый человечек. И жизнь его гораздо тяжелее твоей… Стыдно становится за свои эмоции и мелкие обиды.
– Правильно я понимаю, что ваш проект никем не финансируется?
– Изначально я добровольно и совершенно бесплатно занималась с детьми. Но в 2019 году в Ташкенте объявили международный конкурс на получение гранта в социальной сфере. Когда я подавала заявку, у меня не было цели победить. Я просто хотела рассказать как можно большему количеству людей о своих учениках, об их достижениях. Когда настал момент моей презентации, я показала работы детей, фотографии, рассказала, как у нас протекают занятия. И, к моему удивлению, жюри очень тепло отреагировало и присудило мне первое место и грант в размере трёх тысяч долларов.
В течение полугода я работала над проектом, а по истечении срока представила результаты на международном саммите в Дакаре – столице Сенегала.
За это время я открыла небольшой образовательный центр, где у меня обучались пятнадцать детей с синдромом Дауна и три аутиста. Я сама придумывала и разрабатывала приёмы работы, которые мы использовали на занятиях.
Десять моих детей заработали около тысячи долларов, продавая свои работы на выставках, которые мы организовали. Две девочки победили в международном конкурсе искусств, где они соревновались наравне со здоровыми детьми…
– 2020 год стал переломным для всего мира. Повлиял ли он на вашу работу?
– Когда началась пандемия, мой проект остановился, и я очень боялась, что не смогу продолжить работу. Но практически сразу после введения ограничений мне начали писать родители и спрашивать, как и чем заниматься дома с детками. И я начала снимать видеоуроки и посылать их родителям. Полезными оказались и zoom-площадки для родителей, где мы разговаривали, где каждый мог поделиться личным опытом.
Работая с детьми, наблюдая за их успехами, я стала записывать свои приёмы и методы, которые казались мне наиболее действенными при обучении. Собрав материал, я решила опубликовать небольшую статью в России. В ответ на мой запрос мне пришло предложение поучаствовать в ещё одном международном конкурсе. Я подумала, что это очень хорошая идея, подала заявку и в итоге выиграла грант на двенадцать тысяч евро.
За пять месяцев мой проект охватил 840 детей по всей Республике Узбекистан. Из них триста человек участвуют в проекте на постоянной основе. Это учащиеся 37-й специализированной школы города Ташкента.
Маленькие большие достижения
– Какие самые яркие результаты вашей деятельности?
– У нас есть мальчик с детским церебральным параличом. Когда он появился в нашем проекте, у него вся левая часть тела была парализована. Из-за сильнейшей боли он не хотел вообще двигать левой рукой. Мы регулярно стали делать массаж левой ручки. А на занятиях предложили ему разделить обязанности: мы договорились, что правой рукой он работает сам, а его левой руке мы будем помогать. Мальчик начал вязать, лепить из солёного теста, из глины. И на сегодняшний день у него начала работать левая рука! И вяжет он теперь самостоятельно.
Ещё один яркий пример… К нам пришёл мальчик-аутист, который вообще не разговаривал – не потому, что не умел, а из-за страха коммуникации. На наших курсах ребёнок увидел детей – таких же, как он, увидел безопасную для него среду. И, наконец, в шесть лет начал произносить первые свои слова: «мама», «папа». Я очень горжусь этим мальчиком! И для него, и для его родителей это большой результат.
Спасительная ткань
– Вы окончили медицинский колледж. Продолжили ли вы своё образование в области медицины?
– Сейчас я учусь в Ташкентском институте текстильной и лёгкой промышленности по направлению «Химическая технология по тканям». Эта отрасль только кажется очень далёкой от медицины и непосредственно от работы с детьми с ограниченными возможностями здоровья. Моя научная работа посвящена созданию ткани для детей, которая при повышении температуры и учащении сердцебиения меняет цвет. В ткань будут помещены специальные датчики, которые подадут сигнал при ухудшении состояния ребёнка. Большое количество детей с ОВЗ не разговаривают, а потому просто необходимо, чтобы родители знали, что происходит с их ребёнком, и могли вовремя среагировать.
Из ткани будет создаваться одежда и постельное бельё. Из-за мелких частиц серебра и меди бельё будет иметь свойство самоочищения, то есть отвечать потребностям гигиены.
Мечтать не вредно!
– Есть ещё проекты, над которым вы работаете сейчас?
– Наблюдая за детками во время занятий, я заметила, что они очень хорошо разбираются в гаджетах. Многие говорят о вреде телефонов и планшетов, но я подумала, что в случае с детьми с ОВЗ они могут стать прекрасными помощниками. И уже в этом году выиграла грант на разработку мобильного приложения, где моя методика будет представлена в виде игр.
– Вы так молоды и уже добились больше, чем многие за всю жизнь! Поделитесь рецептом своего успеха...
– Есть такая фраза: «Мечтать не вредно». А я добавлю: мечтать нужно обязательно! И действовать в направлении реализации мечты.
Как-то, учась на первом курсе института, я провожала своего брата в аэропорту. Смотрю на самолёт и со вздохом говорю тёте: «Как же полетать хочется!» А тётя: «Куда тебе, у нас денег нет!» «А я бесплатно полетаю», – пошутила я.
И на сегодня благодаря своим проектам и грантам я уже облетела шестнадцать стран! Мечты сбываются.
– Как вы попали в Смоленск? Это же довольно далеко от Ташкента...
– Так как я часто участвую в форумах и саммитах, мне приходят уведомления об интересных мероприятиях. Одно из уведомлений было о международном молодёжном лагере «Диалог», который должен был состояться в августе в Калужской области. Я подумала, что это отличная возможность расширить свой проект и сделать так, чтобы он работал и в России тоже. Я не знала, получится ли у меня найти единомышленников и провести мастер-классы в регионах Российской Федерации, но на всякий случай попросила организаторов лагеря перенести дату моего возвращения в Узбекистан с 29 августа на 29 сентября. И в итоге не прогадала. Смена в лагере прошла как нельзя лучше, я нашла близких по духу людей! Среди них была Александра Ковалёва – заместитель председателя ассоциации «Национальный конгресс Смоленской области». Она пригласила меня в Смоленск в рамках своего проекта «Мир и мы: победа многонациональная» провести мастер-классы и поделиться своей методикой обучения.
И вот я здесь! Совместно с учениками школы № 23 и Центром для детей с особыми образовательными потребностями города Смоленска провели два мастер-класса. Мы занимались росписью по дереву – учились рисовать виноград и гранат. В нашей стране выращивается огромное число сортов винограда. Считается, что именно это растение Ной первым посадил после потопа, а гранат в Узбекистане является символом богатства, изобилия и плодородия.
– Как вы думаете, понравились ли занятия детям? Что для вас было самым сложным?
– Поначалу я очень боялась, что у меня не получится наладить контакт с учениками. Я много работала с детьми с синдромом Дауна, ДЦП, аутизмом, но в Смоленске мне впервые предстояло проводить мастер-класс для слабослышащих деток. На мероприятии присутствовал сурдопереводчик, но у меня всё равно был страх, что где-то я могу сделать ошибку, где-то дети могут меня не понять. Но всё прошло так гладко! Когда я показывала, как делать блики на листьях, блики на гранате, чтобы всё это было живописно, художественно, дети понимали с полуслова, даже когда сурдопереводчик не переводил. И мне очень приятно было это видеть. Я восхитилась работами школьников, а их учитель Светлана Рогова ответила: «Ну мы не виноваты, что дети очень талантливые». И это действительно так! Дети очень талантливые. Получились прекрасные рисунки! Я безумно благодарна судьбе за такой опыт. Я планирую продолжать сотрудничество со Смоленском. Уверена, что приеду в этот город ещё не раз, и также надеюсь увидеть Сашу с её проектом или, может быть, с нашим общим проектом в Узбекистане.
Мария ЛЕДОВСКАЯ
Фото: из архива Хилолы Тохтамуродовой
