Не такие, как все
Самое страшное в жизни любого родителя – наблюдать страдания собственного ребёнка, не имея возможности помочь ему. Проблема полноценного воспитания детей-инвалидов была и остаётся для нашей страны темой больной. Родители детей-инвалидов города Ярцева объединились и просят не только прислушаться к их проблемам, но и предлагают, как их решить.Во время сбора материала для этой корреспонденции в памяти волей-неволей всплывали случаи, когда приходилось сталкиваться с проблемами детей-инвалидов. Мама глухонемого Алёши, чтобы не отправлять ребенка далеко от дома, приложила все силы, чтобы научить мальчика воспринимать речь преподавателей. Алёша даже ходил в спортивную секцию. Через какие круги ада пришлось пройти молодой красивой женщине, посвятившей жизнь сыну, знала только она. Один эпизод так и стоит перед глазами: концерт детей-инвалидов, Алёша танцует в паре с сестрой, вдруг замолкает музыка, глухой мальчик продолжает двигаться по сцене – в зале хохот, и сестра тоже не прерывает танца, чтобы Алёша не понял, что случилось, и не за¬плакал. Что чувствовала при этом мама, нетрудно догадаться.
Только в Ярцеве 200 детей-инвалидов и 400 среди молодёжи, если же взять цифры по области, стране – они шокируют. Инвалидность неумолимо растёт, а общего решения, как дать возможность инвалиду почувствовать себя личностью, нет. Есть отдельно медицина, отдельно соцработники и педагоги. Что получается в целом? Вот как обрисовала свою проблему мама пятилетней Ирочки Ольга Нестерович:
- В роддоме моему ребёнку была внесена инфекция в кровь, из-за чего начались осложнения на внутренние органы. В последующем нам поставили диагноз quot;задержка психо-речевого развитияquot;. С рождения мы выполняем все рекомендации врача, но этого недостаточно для нормального развития ребёнка. В один из детских садиков мы проходили полтора года. Это было хождение по мукам! Каждый раз, забирая дочь из садика, я выслушивала гадости от заведующей, медперсонала и воспитателей. Терпение лопнуло, когда мне в лицо заявили, что такие дети, как моя Ирочка, quot;портят внешний вид детского садаquot;. Мы пытались перевести ребёнка в другой сад, но, узнав диагноз, нам там отказали. В следующем нам намекнули, что место моего ребёнка в психиатрической больнице. Я ощущаю себя футбольным мячом в несуществующей игре. Что делать дальше?
Сложить руки и смотреть, как перед твоим ребёнком закрываются все двери, – боль любой матери. То, что рассказала Ольга Нестерович, могут повторить сотни, тысячи других матерей. Совсем недавно по телевидению прошел сюжет, как в одном из подмосковных городов власти закрыли специальный детский сад для детей-инвалидов, чтобы передать помещения здоровым детям. Этот эпизод характерен для нашего общества в целом: мы поделили людей на нужных и бесполезных. Но как же это бесчеловечно по отношению к детям, ведь у них не будет никакого стимула жить дальше!
Оксана Московцева - многодетная мама, вслед за Никитой у неё родились близнецы Сёма и Илюша. У обоих мальчиков ДЦП. Доктора сказали, что детки перспективные, надо только кропотливо заниматься. Кстати, на Западе церебральный паралич вообще не приговор. Вот и родители близнецов активно взялись за вовлечение детей в жизненный процесс, однако о детском саде с ДЦП речи нет. А место в санатории – это временный процесс общения. Оксана Анатольевна совершенно справедливо замечает: quot;Чтобы у моих детей было будущее, они должны ходить и в сад, и в школу. Я не хочу, чтобы они были изгоями в обществеquot;. Действительно, Конвенцию о правах ребёнка, где чёрным по белому написано, что государства признают права неполноценных детей на особую заботу и всем детям должна быть обеспечена возможность определить себя как личность, никто не отменял. Но вот только за десятилетия при всех властях в нашей стране так и не была выстроена чётко линия жизни человека с отклонениями в развитии или здоровье. Между тем всё новые заболевания объявляются болезнями XXI века.
Честно говоря, если про ДЦП приходилось слышать не раз, то вот с таким заболеванием, как аутизм, сталкиваться не приходилось. Уже в Интернете пришлось выяснить, что это генное заболевание стало стремительно распространяться с 1980 х годов и сегодня им страдают 6 человек из 1000. Особенно склонны к аутизму мальчики (болезнь у них проявляется в четыре раза чаще). Родители начинают замечать, что их дети реже других улыбаются, не откликаются на своё имя. Нарушение развития мозга сказывается на характере общения ребёнка, но при этом он, как и большинство, не любит одиночества. Психиатры прогнозирует прогрессирование аутизма, а это значит, что никто из нас не застрахован, что в семье не появится вот такой человечек – дитя эпохи прогресса.
По ходу quot;втягиванияquot; в тему пришлось познакомиться и с другими отклонениями в здоровье детей. В большинстве случаев малыша можно адаптировать к окружающей среде, но при этом должно быть не только желание родителей, но и понимание со стороны окружающих. Конечно, работники детских садов не обязаны разбираться в поведении детей с отклонениями в здоровье, если не учитывать чисто человеческую сторону. С болью в душе говорит Оксана Ануфриенкова о своей истории:
- Моему ребёнку почти пять лет, с заболеванием quot;задержка психо-речевого развитияquot; нам дали группу инвалидности. Дочери очень нравится общаться с детьми, она вообще растёт доброй и радостной девочкой, но из-за некоторых особенностей, связанных с её заболеванием, в садике стали высказывать в мой адрес неприятные вещи. Мне посоветовали приходить на прогулки, я согласилась. Потом у нас родился второй ребёнок. И вот я с ребёнком в детской коляске приходила на прогулку к старшей дочери в садик. Мне становилось так обидно, когда я видела безразличие воспитателей. Неужели человек, называющий себя педагогом со стажем, не может лишний раз подарить ребёнку улыбку или отнестись с пониманием к чужой беде? История с детским садом закончилась разговором с заведующей, которая меня спросила: quot;Что, вы свято верите в то, что она, как все?quot; Сегодня я хочу ответить: quot;Да, я верю! И в то, что есть хорошие люди, которые смогут нам помочьquot;.
Что же реально может предложить государство родителям, имеющим детей с отклонениями в здоровье? Сегодня, как и вчера, существуют три варианта получения образования: специнтернат; общеобразовательная школа, где дети испытывают трудности как физические, так и психологические; обучение на дому, которое трудно назвать качественным. Дальше в век прогресса инвалиду можно предложить дистанционное образование с помощью компьютера, что и есть путь к одиночеству.
Несколько лет назад на базе Мытищинского колледжа был организован социальный центр для детей-инвалидов, где был разработан комплексный подход для каждого ребёнка. Родители шестилетнего Артёма Клещенко решились попытать счастья. Светлана Викторовна рассказывает, что за 2,5 месяца увеличился словарный запас, появился интерес к учёбе. Все занятия построены в игровой форме. До посещения центра quot;Возрождениеquot; Артём не пел песен, не общался с животными. Психолог помогает справиться с двигательными нарушениями по специальным методикам. С сентября к занятиям подключится логопед-дефектолог. Видя реальный сдвиг в развитии ребёнка, Светлана решила на время переехать в Мытищи. Вслед за этой семьёй в Подмосковье сняла квартиру ещё одна ярцевская семья. У людей появилась надежда. Однако далеко не все могут позволить себе такой шаг, да и проблему переездами не решить.
Совсем недавно в город вернулась на постоянное место жительства Ирина Львовна Ткачёва, специалист и разработчик программы деятельности учебного центра quot;Возрождениеquot;. Она же и стала активно продвигать идею создания такого реабилитационного центра на Смоленщине, начав со своего родного Ярцева. Ирина Львовна побывала на приёме у руководителей самых разных служб, ведомств, политических партий Смоленской области. Её идея нашла поддержку, но пока без конкретики.
- То, что мы хотим сделать, – это доступ инвалидов к здоровью и расширению их жизненного пространства. Комплексные занятия для каждого ребёнка разрабатываются сообща педагогами, психологом, логопедом и кинологом. Использование в программе работы с детьми собак – это тоже важный шаг. Именно эти животные способны вытащить человека из состояния одиночества, успокоить нервную систему. Ребёнок не может развиваться изолированно, вне социального окружения, вне общения.
Другими словами, чтобы достичь результата, необходимо объединить усилия всех специалистов, участвующих в восстановлении развития ребёнка. Ни детские сады, ни школы не могут решить эту проблему. Нужен настоящий реабилитационный центр, где ребёнок чувствовал бы себя комфортно. С этой идеей на приём к главе Ярцев¬ского района Владимиру Галкину пришли родители детей-инвалидов. К этому времени руководство города уже обращалось в область с идеей открыть в Ярцеве социальный центр. Большое современное здание, проектировавшееся в своё время под профилакторий, идеально подходит как для размещения лечебного стационара, так и для других социальных служб. Проект, конечно, денежный, но федеральная программа по реабилитации детей-инвалидов работает, и этим надо пользоваться.
Родители детей-инвалидов решили командировать делегацию на приём в област¬ную Администрацию с просьбой решить их проблему. Времени на долгие ожидания у них нет. Дети растут, с каждым годом теряя шанс на то, что в будущем они смогут чувствовать себя полноценными людьми.
